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BlueBerry – a blueprint for the EURACAN registry

Blueberry è un progetto finanziato dalla Dutch Cancer Society (KWF) il cui obiettivo è lo sviluppo di un modello per un’infrastruttura dati sostenibile e scalabile che migliori gli outcome clinici per i pazienti con tumori rari in Europa.

Le sorgenti dati gestite nell’ambito di Blueberry sono i registri tumori messi a disposizione dai partner del progetto:

  • Italia (INT, Istituto Nazionale Tumori)
  • Olanda (IKNL, Integraal Kankercentrum Nederland)
  • Austria (Medizinische Universität Graz)
  • Norvegia (CRN, Cancer Registry of Norway)
  • Francia (CLB, Centre Léon Bérard)
  • Spagna (GEIS, Grupo Español de Investigación en Sarcomas).

Una volta identificato un core set di informazioni cliniche ritenute fondamentali per la definizione della patologia, gli elementi di interesse di ogni registro (identificati sulla base del suddetto core set) sono stati armonizzati verso OMOP, definendo per ogni centro partecipante un database OMOP locale di concetti standardizzati e interoperabili.
L’infrastruttura Vantage6 installata presso tutti i centri di riferimento rende possibile sfruttare questi database armonizzati per l’esecuzione di analisi multicentriche federate.

Qui di seguito un elenco delle pubblicazioni prodotte nell’ambito del progetto, sottomesse a congressi italiani ed internazionali [in evoluzione]:

“Mappatura di un database oncologico clinico tramite il common data model OMOP: il registro sarcomi dell’INT Milano”
Roberto Lillini, Paolo Lasalvia, Vittoria Ramella, Anna Alloni, Ilaria Cavallo, Paolo Baili, Dario Callegaro, Marco Fiore, Alessandro Gronchi, Annalisa Trama
XXIV Riunione Scientifica AIRTUM, Caserta (IT), 8-10 Maggio 2024

“Registri clinici e di popolazione nel common data model di OMOP: il caso del sarcoma retroperitoneale”
Paolo Lasalvia, Roberto Lillini, Marco Fiore, Dario Callegaro, Vittoria Ramella, Anna Alloni, Joanna Szkandera, Peter Prinsen, Gijs Geleijnse, Annalisa Trama
XXIV Riunione Scientifica AIRTUM, Caserta (IT), 8-10 Maggio 2024

“European clinical and population-based data to the OMOP Common Data Model: the retroperitoneal sarcoma use case”
Paolo Lasalvia, Roberto Lillini, Vittoria Ramella, Anna Alloni, Joanna Szkandera, Peter Prinsen, Gijs Geleijnse, Annalisa Trama
48th Annual meeting of the Group for Cancer Epidemiology and Registration in Latin Language Countries – GRELL 2024, Lausanne (CH), 15-17 May 2024